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本期人物：北京大学第一医院小儿神经内科   刘晓燕（系列报道3）

诊室门“咚”地被人撞开，一位妈妈抱着九岁左右的女儿冲了进来，小孩儿嘴唇发紫，全身蜷曲，眼神涣散……

正在为另一位患儿看病的刘晓燕立刻让这位妈妈把孩子放在检查床上，一边观察，一边用手指轻触孩子的手，“来，握一下我的手指。”看到孩子的手软弱无力，刘晓燕又把手指放在她眼前左右移动，“来，眼睛跟着手指看。”过了半分钟，孩子的眼球终于随着手指转了一下，嘴唇颜色也慢慢恢复了正常。

刘晓燕对这位妈妈说，“癫痫发作已经过去了，让她在这儿休息会儿吧。”

转过头，这位北京大学第一医院小儿神经科的主任医师对我说，“你的运气比较好，跟门诊第一天就看到了一个发作的病例。要知道平时我们出门诊多数都看不到病人发作的真实情况，但是癫痫的诊断就是要靠这个发作表现，不发作的孩子们都是正常的，这就决定了我们对癫痫的诊断只能依靠问病史。遇到说不清楚的家长，问诊的时间会更长。”

按说在出门诊时，刘晓燕根本没时间理会旁观的我，这次的特意解释，我知道是对之前我那个问题的答复，“您一个病人就要看这么久，外面还有那么多病人得看到啥时候啊？”

看似很平和，实则很认真，刘晓燕用一个现场的病例给我上了有关癫痫的第一课。

刘晓燕的眼神很犀利，但跟病人说话时，语气却相当柔和，有时甚至像老邻居在拉家常。

旁听的时间久了，逐渐发现了其中的规律，问诊5分钟，诊断加给出治疗方案2分钟，解释将近10分钟，甚至更久。

对此，刘晓燕的解释是，只有问清病史，才能区分不同类型的癫痫，找到病因，对症下药。到这来看病的患儿来自全国各地，多数有漫长曲折的求医经历，绝不是三言两语就能将病情搞清楚的。而且病人大老远来，挂号看病都不易，心里都带着有很多问题，希望能得到医生的解答。所以不管是什么样的结论，不管是好的结果还是不好的结果，或是不能确定的情况，都应该尽可能向病人说清楚。否则他们会很纠结很失望的。同时，因为癫痫的药物治疗经常需要坚持好几年，很多家长对长期抗癫痫药物治疗有误解，有顾虑，总怕吃药副作用大，把孩子“吃傻了”，所以必须要耐心解释，取得家长的理解与配合，否则很难获得好的疗效。

刘晓燕一天最多看四十几个病人。“有些医院一个医生一天能看到百八十个病人，这对我是不可能完成的任务，怎么努力都不行，一部分时间是看病，大部分时间是解释，这也是小儿神经科大夫看病普遍比较慢的原因。”这天上午她看了一个癫痫伴严重发育落后的患儿，MRI双侧大脑广泛萎缩软化，刘晓燕当时对家长说，一看这个片子我非常失望……。事后她对我说，其实她想说的是“我非常绝望”，可是话到嘴边又改了口，一字之差，只是不忍心让家长一下就陷于彻底的黑暗中。

“其实我们做的工作的确就像名言所说，有时是治愈，常常是解释，更多是安慰。癫痫大部分可以治好，但有些脑子里的其他病变目前没有什么特别的治疗办法，你就得跟他解释，让他接受现实。有些小孩子刚得病的时候，家长根本接受不了，你不做解释和安慰，他都会崩溃。”刘晓燕唯有叹息。

现在，北大医院成立了小儿癫痫外科，这为儿童难治性癫痫带来新的曙光。聊起这个话题，刘晓燕说，她曾和其他医院长期合作，在癫痫外科的术前评估定位方面已有十多年经验，亲身见证了我国在癫痫外科和术前评估技术方面的飞速发展。她之所以参与这项工作，不仅是出于兴趣，更是看好癫痫外科的发展。癫痫外科和其他外科不一样，别的外科诊断明确就可以手术，一般不需要内科来参与，但癫痫外科就跟癫痫这个病一样复杂，仅有外科医生是难以完成这个工作的，需要神经内科、影像科、电生理等多专业的大夫共同协作。小儿癫痫外科与成人又不一样，术前评估具有更大的难度和挑战性。北大医院的小儿神经在癫痫的诊断治疗方面有着丰厚的基础和良好的团队合作，开展小儿癫痫外科有得天独厚的条件。她希望能在自己医院的这个平台上为癫痫患儿做更多的事情。

当天来看刘晓燕门诊的第一个孩子只有9个月，在当地医院被诊断为癫痫，家长不放心，全家人带孩子从黑龙江赶来挂了刘晓燕的门诊，当家长把手机录像拿给刘晓燕看时，她立刻看出，孩子患的不是癫痫。但此时孩子已经吃过两种抗癫痫药了。

这种被基层医院误诊的情况时有发生，但刘晓燕却说，不论媒体还是社会上，对医学的误诊都应该有一个客观正确的认识，任何病都可能误诊，再高明的医生也可能会失误，尤其是癫痫这么复杂的疾病。即使在欧美医疗水平发达的国家，癫痫的误诊率也在20%~30%左右，因为人体太复杂。大脑更是自然界最复杂的体系，医学不可能像数学物理那么精确，人体也不是流水线上的产品，所以对误诊应该有个客观的认识。

小儿癫痫的误诊有很多原因，绝大多数并不是因为医生看病不认真，而是基层医院对专科病诊断和检查的手段有限。刘晓燕门诊的很多病人都是基层医院的医生转诊来的。另一个原因是现在的家长都特别关注孩子，有点小动静就马上去看病。刘晓燕说，与法律上的“疑罪从无”不同，医学上一般都是“疑病从有”，你说你家小孩儿哪儿有什么异常动作，医生首先会把这些情况当做有病来检查。但一个人如果从头到脚从里到外查一遍下来，怎么都能查出点毛病来，所以有些误诊就是这样来的。对这些问题，医生自己应当不断学习提高，同时也需要社会和公众的理解。

小儿神经和成人神经的疾病谱不太一样，成人神经内科首位是脑卒中一类的疾病，而在小儿神经门诊，癫痫是最常见的疾病之一。刘晓燕说，这么多年来，她一直专注于癫痫和脑电图方面的工作。

那么，天天都是面对同一类疾病，会不会感到重复和厌倦？

刘晓燕说，肯定会有一部分病人的问题是普遍性的，每天都要重复的说，做同样的解释，这就是我们的职业特点，习惯也就无所谓了。但是医生在工作中的心情和感受，外人是体会不到的。医生是一个终生学习都不能到头的职业。每一个病人都是一个故事，每一个病例都有他的特点，即使是同一类疾病发作，也会有很多分型，不同的病人病情也不尽相同。面对这么千变万化的疾病，怎么可能产生厌倦，反倒是每天回去都得看文献，查资料，尤其是碰到比较疑难复杂的病例，搞清楚后就很有成就感，如果再能治疗有效，那就非常有成就感了，因为自己的水平又有了提高，这种提高将来能帮助到更多的人。所以每次看完门诊，她常和办公室的同事们一起讨论所遇到的疑难病例，或在下班后查阅文献，每当有所收获，就感觉自己又有所进步，同时也感到医学的永无止境，这种成就感和驱动力是外人无从体会的。

脑电图诊断直接关乎到临床能否正确诊断和治疗癫痫，目前国内的现状是临床医生大部分对脑电图不太了解，大医院还好点，基层有些医院的脑电图不仅做的质量差，阅图水平也是参差不齐。所以刘晓燕将很大一部分精力花在脑电图人员培训上，包括办学习班、全国范围的脑电图网络培训、培养进修人员、到各地讲学等。很多培训工作都是占用周末休息时间，凭得是一种社会责任感。她常说，“一个人的水平再高，也不可能把所有的病人都看完，只有整体水平提高了，才能使更多的病人获益。”

在刘晓燕20多年的不懈努力下，北大小儿神经的脑电图在学术水平上被公认是国内一流的。全国各医院凡来北大医院进修过的脑电图的医技人员，都难忘在这里的学习经历。他们将这里比作脑电图学习的“黄埔军校”，在这里，数据库里所有的脑电图资料对他们都是开放的，刘晓燕和她团队的老师们总是毫无保留的向他们传经授业，答疑解惑。用他们的话说，在这里学习“不用偸艺，任意豪取”。对此，刘晓燕说，作为教学医院，我们有责任帮助大家一起提高，而不应怕别人超过自己，别人提高了，我们会更努力，医学是无止境的。对于从这里进修回去的人，我希望他们的水平要让人家说，“看，这是在北大医院学出来的”！现在全国很多医院的脑电图骨干都是从这里进修学成的，这让刘晓燕很骄傲，“这不仅是北大医院的水平，也是北大医院的文化和风格使然。”

医生档案

刘晓燕

北大医院小儿神经内科

主任医师，教授

擅长

小儿癫痫和神经电生理；

兵器谱认证

小儿癫痫

出诊时间

周三上午，周四下午

简介

刘晓燕，1978年毕业于第四军医大学医疗系，现任北京大学第一医院儿科主任医师、研究员，主要研究方向为小儿癫痫和神经电生理。

主要学术兼职：

中国抗癫痫协会（CAAE）副会长

CAAE脑电图和神经电生理分会副主任委员

北京医学会神经电生理分会副主任委员

中国睡眠研究会睡眠障碍专业委员会委员等

多家专业学术期刊编委和特约审稿人

学术著作及文章：

主编《临床脑电图学》

主编《小儿脑电图图谱》

主编《临床脑电图培训教程》

参编多部学术专著；

在国内外发表学术论文数十篇