寻访中国顶尖医疗团队—— 

本期人物：北京大学第一医院小儿神经内科  张月华（系列报道5）

“安全感”！

这是北京大学妇儿医院神经内科张月华教授的门诊中出现频率很高的一个词。

“虽然现在发作控制效果还不好，但定期来看看您，就有安全感了！”

“张主任就是有一种我们自己也说不清的安全感，来看她门诊就踏实了！”

……

在接受采访时，这位从事小儿神经系统疾病诊疗工作二十多年，诊治了大量小儿癫痫、热性惊厥、遗传代谢病、神经肌肉病、脑性瘫痪等，主要研究癫痫、热性惊厥、阵发性运动障碍、儿童交替性偏瘫等发作性疾病的专家，言语中常提及的，则是另一个词：

“正能量”！

是的，正是因为她身上随时随地散发出的满满的“正能量”，才带给了无数患儿和家属浓浓的“安全感”。

张月华教授的门诊，病人总是很多很多，这天周五本来上午半天的门诊，整整看了一天，虽然人多，但一点儿不感觉杂乱，秩序总是很稳很顺，气氛总是很融洽很舒适，她问诊每一个病人，说话果断，铿锵有力，又不乏细心的嘱咐和耐心的回答，跟访中，一张张本来因为疾病担忧的紧张、暗淡的脸色，慢慢、慢慢地松了下来。

“用了您的药，可能是舒服了，小家伙这段时间精神了一些，也爱笑了，胃口也好一点了，看的我们好开心！就是发作还没有完全控制……”一进门，一对父母喜忧参半地说起来。

这对夫妻第一次来张月华门诊的情景还历历在目——“第一回来这儿哈？来，坐吧！”一句话，一下子消除了他们的陌生感，拉进了距离，“小孩现在多大了？”“4周岁了。”“最近有什么不好？”“前段时间就开始抽了。”

“大概什么时间？”“上个月18、19号。”

“好，那你给我学学当时发作的样子。”

病情、发作时间、症状，张月华一贯问得耐心、仔细，接过脑电图，仔细认真的看了，将病情分析向这对父母讲得明白、分析得透彻，满满的正能量、安全感，就这样自然而然、“润物细无声”地传递给了当时第一次来门诊的焦灼不堪的患儿家长。

“这次脑电还没有查吧？有些孩子脑电恢复得好，但也有孩子脑电还需要一段时间的恢复。你们孩子症状有些严重，大发作、失神、失张力，几乎所有的发作症状都有，别着急，药物应该快见效了。”这次复查，张月华继续鼓励着他们。

送走这对父母，张月华私下里对我说，她深为这些家长感动，虽然孩子服药期间还是有症状，但是他们给予了自己充分的信任和尊重。就在前一周，因为出差停诊了两次，他们硬是等到今天，就是要找张月华看病。

“张主任就是有一种我们自己也说不清的安全感吧，来看她门诊踏实！”被问起为啥一定要等着看张月华的门诊，这对父母一时有些无措地说。

门诊中，又一位患儿，经过诊断，系偏头疼，张月华开了药，叮嘱着每晚服用一片，然后亲昵地叫起孩子的名字，“***，你是个健康的小伙子，好好学习吧！”孩子、家长都高兴地笑了。告别时，家长感激地望着张月华，长长地呼了一口气。一个细小的叮咛，一句简单的安慰，减轻了家长多少精神压力和负面情绪，也许，只有这些亲历过疾病、又求诊过张月华的患儿和家长，才能真正切身体会到。

不久前，张月华接诊了一位危重病人，白血病病史、停药一年半、双下肢无力症状恶化，检查后发现病人双侧对称同时出现下路神经元病变，“白血病？停药一年？”张月华想起自己整理过的一例中枢神经受累的白血病复发罕见病例，随即开出腰穿检查。

不久，结果出来，果然在病人脊髓液里发现了白血病细胞，因为检查做得及时，病人很快被转入血液科接受治疗了。前后一天多的检查时间，让病人获得了宝贵的救治时间。如果按照惯常的一周检查时间，病人的病情可能又延误了。

“平常用心不用心，琢磨不琢磨病情，有没有多看书、多钻研，不仅知道80%的典型病例，而且留意收集20%的不典型病例，这些都会在医生遇到疑难少见病症时，决定了他能不能尽快地通过蛛丝马迹的症状，准确判断病情和下一步的诊疗。”

张月华重视科研，正是源于临床。“为什么说平时写文章、搞科研，对临床工作是有促进作用的。比如，遗传性癫痫Dravet综合征，我就收集了500多例，通过查文献、用文字的形式把这些经验积累下来，就会对这个疾病的认识更全面、更系统。

当年，在澳大利亚墨尔本大学癫痫研究中心做访问学者的张月华，一回国就开始着手收集Dravet综合征（一种遗传性癫痫）的基因检测，一份一份，亲力亲为，虽然现在已是科室高年资的大夫，但张月华还是感觉每年都能从门诊、病房工作中不断积累经验。“医学无止境！可能之前对某一少见病例没有诊断过，一旦遇到，通过及时查资料、作总结，就能增加一份对少见病的认识，这样，一旦临床上再遇到类似的病例，你就能及时诊断了！”

目前，张月华主要研究的癫痫、热性惊厥、阵发性运动障碍、儿童交替性偏瘫等发作性疾病，已在国内、外学术刊物发表论文120余篇。今年，又有一种疾病——儿童交替性偏瘫，在张月华和北大生命科学院魏丽萍教授的合作下，对其致病基因的研究得到了突破，虽然比国外晚了几个月，但是针对中国人群本病的基因诊断和遗传咨询已经有了“依靠”。十来年，80多例临床样本，磨出了一剑！“我和魏丽萍教授用二代测序研究发现了致病基因，北大生命科学研究院有先进的分子遗传学研究技术，我们有很好的临床病例样本，合作起来，可以取长补短，互相促进。”从这样的临床和基础研究合作中尝到滋味的张月华，准备将合作进行到底！

“有时，本来是准备研究这个疾病，但在合作过程中，往往通过碰撞，又激发出其他的研究课题。合作两年以来，我们已经在国外专业期刊上发表了3篇论文，产生了不少有价值的‘idea’!”

作为目前国内诊治Dravet综合征和儿童交替性偏瘫最多的医生，张月华的笑容特别灿烂，有感染力，就像这渗透在科研领域的满满的正能量。

学生时代就特别喜欢儿科的张月华，经历过早年医疗很受尊重的年代，也目睹了现在医生连自己的人身安全都有担忧的时代，此时她的正能量却是通过另一种形式表达出来——敢于直言的进谏之士，“谏士”。

“年轻的主治医们常年忙得不能正常下班、没有假期、没有加班费、没有与付出匹配的合理的报酬，我很心疼，这时候再碰巧听到家长因为孩子发病有些急、治疗不能快速见效就对这些主治医生发脾气——说什么‘你们这些医生只知道挣钱’，我就气得不行。”

“我们一诊室的医生们，一个病人5块钱的挂号费，这些读了十来年书的医学博士生大部分工资还主要靠着科室的补贴，医生也是人，也需要生存，也需要养家。”

“我们国家三级医疗网，形式上建立起来了，但是正式运行还不行？得有投入，得让医疗工作者生存下去。如果一个医生一个月还是两、三千块钱，我不知道能不能维持他的生活，他们还会不会有很大的动力，中国现在的医疗体制存在问题，需要改进。”

“国外是保险公司在付费，病人医疗费用只和保险公司打交道，保险公司会来查医院收费合理不合理，我们国家呢，医生和病人谈完疾病，还要无可奈何地谈医疗费用问题，被病人责怪收费太贵，这真的不是我们医生的错！”

“在国外，都是成绩一流的学生报考医学院的，不论是社会尊重感，还是个人正常的生活、薪酬，都能得到恰当的匹配。而中国呢，工资中等偏下，不说被尊重了，就连人身安全都成问题了，以后没有人愿意当医生了，更不会有优秀的人才愿意当医生。这几年特别明显，医学院校的报考分数线已经下降了。”

“现在有些媒体，为了猎奇、博眼球，尽弄一些“缝肛门”之类的歪曲事实的报道，一点儿不讲社会责任感和职业道德底线，乱写医疗、医生，有些地方竟然还出现病人家属拉着医生游街，都没人管，看到这样的报道我非常生气，有时甚至想哭！”

“没有和当事人做充分的沟通、报道不真实的猜想、丑化医生的形象，时间会证明这个媒体的不负责任，把社会大环境带得越来越糟糕。说实话，恶化了医疗环境，最后落到每个社会大众身上，大家都是受害者。”

这些话，张月华对我们直言不讳，也希望我们开诚布公，她说，因为你们还是一个负责任的媒体，愿意和你们说一说，也希望你们能传递出正能量！

医生档案

张月华

北京大学第一医院

小儿神经内科主任医师，教授，博士生导师

专业擅长

小儿神经内科，小儿癫痫，热性惊厥、遗传代谢病

出诊时间

周二下午、周五上午

预约电话

66120238、66180350

简介

张月华，教授，主任医师，博士生导师。

1996年获北京大学医学部小儿神经专业博士学位，现任国际抗癫痫联盟分类与术语委员会委员、中国抗癫痫协会常务理事、北京市抗癫痫协会常务理事，中国实用儿科杂志和癫痫杂志编委，中华儿科杂志和中华实用儿科临床杂志通讯编委，国家自然基金评审专家。2004年在澳大利亚墨尔本大学癫痫研究中心做访问学者，长期从事小儿神经系统疾病的临床、教学和科研工作，对小儿神经系统疾病的诊治有丰富的临床经验,诊治了大量的患者，包括癫痫、热性惊厥、遗传代谢病、神经肌肉病、脑性瘫痪等。主要研究癫痫、热性惊厥、阵发性运动障碍、儿童交替性偏瘫等发作性疾病，已在国内、外学术刊物发表论文120余篇。