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本期人物:北京大学第一医院小儿神经内科副主任医师李明(系列报道17)
红色积木,是北京大学第一医院小儿神经内科李明大夫的门诊“标配”。
和小患者一起搭积木,则是他出诊时的“规定动作”。不光是因为“玩” 的过程更便于观察和诊断,更因为他最见不得的,就是孩子们哭着看病或者做康复。
李明擅长儿童精神与运动发育障碍的诊断和治疗,2001年,他筹建了北大医院儿童发育和神经康复门诊。
一个梳着两条羊角辫的4岁半的小女孩在爸爸妈妈的牵引下,怯生生得出现在诊室门口,看上去似乎不太愿意进诊室,对眼前这位白大褂叔叔有些害怕。
“小朋友,你叫什么名字?”李明主动凑上前去,弯下腰来,声音柔和。
小女孩低头不语,眼睛盯着地面。
“哦!你看这里有小积木,你喜欢玩嘛?”李明一边说,一边抓了一把方方正正的红色积木放在桌子上。
这次小女孩没有拒绝,摸了摸积木,点点头。
“红色的小积木,好看嘛?你喜欢嘛?”
小女孩继续点了点头,仍然没说话。
“那你喜欢玩儿积木嘛?”
小女孩还是点头,不说话。
“你家里有这样的积木嘛?”
“也有!”终于,小姑娘吐字如金地开口了,似乎放下了防备,专心低头玩起了积木。
直到此时,李明才笑着转向小女孩的父母,开始了问诊。小女孩一岁半到三岁之间曾经发作了5次癫痫,父母非常担心会严重影响孩子的智力发育。了解孩子的围产史、发育史、疾病史、以及曾经做过的辅助检查及以往的治疗经过等情况后,李明拿起了桌上的积木,和小女孩“玩”起来。
“你看我搭的是什么?
“楼梯。”小女孩很乖巧地回答。
“你会搭吗?如果把它推倒了,你能再搭一个一模一样的嘛?”小女孩笑着点点头。不一会儿,6块积木搭建的3层台阶的小楼梯出现了。
“确实很棒!”李明一边高兴地表扬着小女孩,一边转过身,从小盒子里拿出了更多的红色小积木。这次,李明摆了一个10块积木的4层台阶的小楼梯。
“你看看,这次搭的又是什么呀?还是楼梯嘛?”
“哦,那你还会搭嘛?”小女孩还是点点头。李明照例鼓励着,不过这次,小女孩在几乎快接近成功的时候,放弃了。
父母在一旁焦急地催着小女孩再试一次,并开始指导她怎么搭最后一步,李明对父母轻声说道,“好了!没事!让她自己玩会儿吧!目前来看,4岁的孩子能搭成这样的模型,心智发育是比较好的,而且10块积木的4层台阶的楼梯也几乎接近成功了,很不错了!”
交代了一些父母对于孩子以后癫痫发作的注意事项之后,这对父母高高兴兴地拉着小女孩准备离开,显然小女孩似乎对手里的积木还有点恋恋不舍。
带着孩子边玩边看病,这是李明对儿童门诊的要求,他最见不得的就是孩子“哭”着看病。他说,孩子在游戏中才能表现出最好的能力,大夫则需要用心去观察。
当年,去香港大学玛丽医院儿科进修的李明,目睹了香港的发育儿科是如何教学的——医学生可以隔着单向透明玻璃镜观摩儿童发育评估的整个过程。一位经过严格规范培训的住院医师可以非常漂亮地完成一整套发育评估。这也是李明大夫第一次观摩Griffith精神发育量表的实际操作。
这里是香港儿童康复院,香港大学玛丽医院在这里建立了儿童发育中心,他们有一套完整的儿童发育评估、诊断、康复体系。这也成为李明回国建立儿童发展与神经康复门诊的模版,而儿科小儿神经专业强大的病因诊断和治疗能力是其最好的依托。
在新专业建设初期,国内还没有成立发育与行为儿科,儿童康复与教育体系尚不完备,注重建立广泛的国际交流成为获取学科发展知识与技能的重要来源。幸运的是,李明遇到了生命中难能可贵的知音——美国Gesell研究所的资深研究员诺曼,今年已经85岁高龄,几乎每年都会自费来一趟李明的儿科发育和神经康复门诊。他给儿童评估时所展示出的细致入微的观察能力是震撼人心的。他对Gesell发育理论的理解给了李明很大的启发。
当年,李明获得了最后一个推荐的机会,访问了在日本几乎算得上最大的北九州儿童疗愈中心,亲身体会到儿童的教育与康复的紧密联系。尤其是那里特有的一项针对危重症儿童的日间护理中心,不仅能给予危重症患儿更专业的喂养,而且大大减轻了父母的负担,他们并不局限于某一个治疗方法的应用,而是基于一套综合的治疗体系的治疗,深深地触动了李明的内心。遗憾的是,十几年过去了,目前中国还没有建立这样的公立机构,
2006年,李明等翻译的《Peabody运动发育量表》出版,十几年来一直在以学习班的方式推广宣教,这就是一个完整的体系——既有发育评估又有干预性的活动方案,并在其中强调儿童的主动活动,即用一些游戏的方式吸引儿童的积极主动性,这样一套既有发育量表又有干预体系的书籍填补了我国早期发育干预体系的空白。
李明还曾邀请到一位来自欧洲Bobath高级培训师到北大儿科发育门诊交流学习,接到一个刚来门诊时还在妈妈的怀里哭闹不停的小患儿,当培训师接手抱过孩子时,孩子的哭声就立刻停止了。“因为他们抱孩子的手法让孩子更舒服,患儿就会停止哭闹。康复有时候就是这么简单!”
而当时在国内,李明在刚刚开创发育和康复门诊不久,却接诊了这样一个来自河南的五个月大的孩子:母亲抱着孩子走进诊室的那一刻,他就敏感地捕捉到了孩子的脸部毫无生气。这位母亲说因为踮脚尖站,在当地医院检查——说有肌张力高、诊断中枢协调障碍。但是,李明通过询问病史和仔细的体格检查初步判断孩子应该是正常的!唯独,脸部一直没有表情——逗他,不乐;检查,他也不哭。
“才五个月大的孩子,一点表情都没有?”
李明看了又看,并不像面神经麻痹,直到问出孩子一直以来都在被迫做着各种所谓的“治疗”——按摩、针灸、理疗、水疗、导频、熏蒸……
“孩子喜欢做这么多治疗吗?”李明问家长。
“不喜欢,哭,除了按摩,都是哭着做。”
李明心里明白了——一个五个月的孩子,经历了这样的治疗,可笑地说,就是大夫上班他也在上班,别说一个正常孩子的生活都会因此失去他本应享有的保障,即使是异常的孩子,也不应该被这样治疗!他们应该给予他们以患儿为中心家庭化的训练。
“五个月大的孩子,已经没有了表情,这是多大的心理创伤?!!!”至今回忆起来,李明又痛心又有些愤懑的情绪还不由自主地浮现出来,“而且,这些治疗康复方式中许多都是缺乏科学依据的!”
然而,这也是当下中国的儿童神经系统康复存在的鄙陋之处。“过度诊断和过度康复背后的那条顽固的经济驱动链条,就不是我们哪位医生、某个医院能力所及、能解决的了!这,需要由政府来解决。如果说诊断不足,可以通过相关的医疗技术的提高和推广来慢慢克服,那么整个社会的经济驱动影响到的医院的逐利机制不被打断的话,这种现象很难杜绝。”李明说。
李明
副主任医师,副教授,硕士生导师
擅长
小儿神经系统疾病和儿童发育障碍性疾病的诊断和治疗
兵器谱认证
小儿神经系统疾病和儿童发育障碍性疾病的诊断和治疗
出诊时间
周一上午(特需),周二、四上午(专家)
简介
1985年毕业于上海医学院医疗系获学士学位,同年在北京大学第一医院儿科工作至今。1990年开始从事小儿神经专业的临床和研究,2001年筹建并负责北大医院儿童发育评估和神经康复门诊。专注于儿童发育与心理评估、发育障碍性疾病的诊断与干预等临床、教学与研究,曾主持多项国内科研基金项目及国际合作项目,已在国内外杂志发表论文多篇。曾赴香港大学玛丽医院研习一年,在日本、瑞典、意大利、美国等国访问学习。主持翻译了《Peabody运动发育量表》并连续主办了全国性学习班。现为中国康复医学会儿童康复专业委员会委员,北京医学会早产与早产儿学会委员,美国Gesell人类发展研究所咨询委员会成员。
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