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本期人物:首都儿科研究所附属儿童医院 · 呼吸内科 陈育智
时代变迁,人心易燥。当很多人还向往着“一辈子做好一件事”时,陈育智教授已经用六十年的光阴践行了这句话。
陈育智,我国著名儿科呼吸病学专家。中国儿科哮喘发展至今,她是一位历史性的人物。
她曾三次牵头我国儿童哮喘流行病学调查,首次令社会各界对儿童哮喘病严重性有了较全面认知,为哮喘防治工作提供了有力依据;她曾与同道一起,制定出了具有我国特色的儿童哮喘诊断指标和治疗方案,使 95% 以上的患儿取得了较好的疗效;她曾培训出了我国一批儿童哮喘骨干,撑起了儿科哮喘的一片天地。
这位老人用毕生的精力、毕生的热情耕耘着她的事业,八十三岁依旧活跃在哮喘防治一线,出门诊、讲课、参加公益活动……首都儿科研究所附属儿童医院(以下简称首儿所)哮喘防治教育中心主管护师罗雁青曾说:“工作已经成了她生命的一部分。” 陈育智没有否认:“八十几岁的人了,还能干点事情,对自己对别人都有意义,本身就是最大的幸福!”
“长这么高了啊?都快不认识了!” 陈育智教授微微挪了一下鼻梁上的花镜,镜片后的皱纹瞬间被一条条放大。男孩妈妈闻言笑答:“快一米五了,都跟您这儿看了有八年了。”
哮喘门诊开设三十四年,陈育智迎来送往的病人早已不计其数,而她对待病人的那份细致入微却从未改变。四个整理箱,是陈育智门诊的必备利器。粗略一看,里面有纸抽、常用吸入药物、峰流速仪、科普书籍、洗鼻器、各种贴纸,宛若百宝箱一般。
“小朋友,来,使劲儿擤鼻子。” 陈育智从她的“百宝箱”里抽了一张纸巾,对折后放在孩子鼻翼两端,一个手指微微用力压住一边的鼻孔,孩子很配合地“噗——” “好,再换另一边。” “噗——” 陈育智一边擦擦孩子的鼻涕,一边夸奖:“你太乖了小朋友。” 随后,她丝毫没有犹豫地打开纸巾:“哎呦这黄鼻涕!”
一上午的门诊,陈育智重复了数次擤鼻涕的动作。她解释,听咳嗽音、看鼻涕颜色,是鉴别上气道咳嗽综合症的一个便捷方法,这一方法可以减少患者检查项目。“这算是我这么多年的自我体会吧。” 陈育智笑称。张晓丽是来自首钢医院的进修医生,跟着陈育智学习已有些年头,她颇为感慨地说:“我觉得没有大夫会像她这么做。”
亲自给小朋友擤鼻涕只是陈育智细致的一个缩影。她还会在门诊亲自纠正孩子的用药的细节问题;会细心询问家长,孩子使用洗鼻器的感受,进行总结,以寻找到孩子用着最有效、最舒服、最实惠的那一款产品……
陈育智的门诊不算快,周三上午的特需门诊平均 4 个小时看二十多个号。张晓丽说:“只要对病人有好处的事,陈老师都会去做。她看病就要把每个病人看好,并让更多患儿得到实惠。”
笔者曾问过陈育智这些行为背后的原因,她回答:“当大夫不就是要真心诚意,视病人如亲人吗?我想如果这孩子是我自己的孩子,或者自己的孙子,会怎么样?不就想找个认真负责的大夫吗?仁心仁术,这是当医生最基本的理念,没有别的。”
(在检查患儿之前,陈育智教授微微挪了一下花镜)
要说陈育智教授与儿童哮喘结缘,还要追溯到上世纪八十年代。那时,哮喘患儿已经出现增多迹象,而国内很少有人在做儿童哮喘,呼吸科老主任张梓荆希望陈育智能够开拓这一领域。
此前,陈育智已在呼吸内科耕耘了二十多年,积累了丰富的临床经验。接下这一任务后,她先是到北京协和医院变态反应科学习,得到叶世泰教授指导。随后,又到澳大利亚墨尔本皇家儿童医院做了 15 个月的访问学者。她像一块海绵一样飞快地吸收着新的知识。
陈育智说,自己特别幸运,澳洲学术氛围浓厚且非常开放,她曾先后进入呼吸科、免疫和变态反应科等四个科室轮转学习。每天中午,这些科室都有小型的学习报告会。一到中午,她便会挑一个感兴趣的,坐在那里旁听,还顺便解决了午餐,一举两得。此外,每天早上所有的住院医生培训、晚上所有住院总的巡回,都能看到陈育智不知疲倦的身影。她笑言:“通过出国学习,我的收获还是比较大的。”
1983 年,陈育智结束了学习,带了一个泵、几瓶支气管舒张药物回到首儿所。回来后,又从协和医院采购了国内的过敏原检测器械。就这样,她一个人带着几个年轻的轮转医生,一个护士,把首儿所的哮喘门诊开了起来。
万事开头难。那个时候,不论是医生,还是患者,对于儿童哮喘完全没有清晰的认知,更遑论接受陈育智带回来的最新治疗方式。陈育智说:“现在很多人有个错误观念,好像做事一定要有多大的支持,要万事俱备,其实不然。很多事情,不过就是脚踏实地,一步步做罢了。”
1990 年,陈育智牵头进行了第一次全国 0 至14 岁儿童哮喘患病率的调查,首次较全面地了解我国儿童哮喘患病情况、危险因素及患病率增长的趋势。此举不仅使参加此项流调医务人员普遍提高了诊断水平,规范地对病人进行哮喘防治工作,更令社会各界对哮喘病的严重性有了全面的了解,对政府部门制定相关政策法规都有非常重要的积极意义。
与此同时,她领导哮喘防治教育中心,举办哮喘学习班和护理学习班,培训了一批儿童哮喘医护人员。中国医学会变态反应分会副主任委员赵京教授就是她的学生之一,她说:“很多现在的儿科哮喘骨干都曾经参加过那个学习班。”
陈育智教授作为全国儿科哮喘协作组组长,在参加欧洲呼吸年会的时候,参与了全球哮喘防治创议(GINA)委员会活动,并得到钟南山教授推荐,成为GINA委员会成员。此后,她组织翻译了GINA有关指南手册,并开始在国内大力推广GINA。她曾与全国哮喘协作组共同进行2次儿童哮喘防治指南制定、修改,确定了具有我国特色的儿童哮喘诊断指标和治疗方案。这种以吸入糖皮质激素为主的综合治疗方法,使95%以上的患儿取得较好的疗效。
现在,陈育智作为GINA委员会委员、过敏性鼻炎对哮喘影响(ARIA)成员,参加了GINA 和ARIA关于哮喘及过敏性鼻炎诊治方案的修订。
“让孩子们自由呼吸”初心不改
今年是陈育智教授投身中国儿科哮喘防治事业的第三十四个年头,她的热情与执着依旧不减当年。
陈育智家里最多的东西就是书,两个屋子堆满了她跟老伴儿的专业书籍和文献。笔者第一次见她时,她的背包里正装了一份当天刚刚更新的国际哮喘诊断指南。除了指南,她的包里还有一本A4纸大小的日历,一年四季从不离手。大大小小的事情都被她记在上面,随意翻看三四月份的日程,早已排得满满当当,最远的行程更是排到了今年十一月份。然而据陈教授说,这已经比前两年少多了。
陈育智教授一生改变了很多哮喘患者的命运。每次看到很严重的病人走出哮喘的阴霾,自由呼吸、自由生活时,她的心里总会充满纯粹的快乐与成就感。
程浩(化名)曾是一个名严重的哮喘患儿。三岁半时,他患上哮喘,辗转过几家医院,但每次都被当做肺炎,输抗生素治疗,致使病情一再反复。经人介绍,他的父母在他五岁的时候找到了陈育智,经过详细的检查,确定了治疗方案:每天按照一定剂量吸入丙酸倍氯米松气雾剂。五年后,他的哮喘病症逐渐消失。十岁时,已经没有任何症状。曾经的小孩儿,如今更是长成了高大帅气的小伙子,就职于一家上市公司,任何强度的工作对他来说都不是问题。谈到这位患者,陈育智笑道:“前阵子他还给我打了个电话,说已经结婚了,正要去度蜜月呢……”
尹红(化名)是一位成人患者,15 年前,她因为严重的哮喘甚至想要轻生。是陈育智为她找回了继续活下去的希望。随访期间,陈育智刚好给她打了个电话,提醒定期复查。她的声音为笔者勾勒出了一个元气满满的中年女子形象。“陈妈妈,我给您唱首歌吧!您看我现在的肺活量怎么样!”微微清了一下嗓子,尹女士随即唱起,“最美不过夕阳红,温馨又从容……”陈育智听完感叹:“真不错哎,原来气都上不来,别说唱歌了。”尹女士爽朗的笑声从电话那边传来:“对啊,那时候跟您说话跟小绵羊似的,说话没底气。我现在就是每天练唱歌,把肺活量练起来了!”
陈育智滑动着手机通讯录,手指扫过一个个患者的名字:“这些患者我都记得,很多现在还有联系。这是我最大的病人,都八十多岁了,是中科院一位教授……这个患者算算今年得有 45 岁了,恢复得很好……这个孩子去英国读的博士,去年回国到 IBM 工作了……这个孩子现在是个画家了……” 陈育智如数家珍般地聊着她的患者,这一刻时光在她身上仿佛缓缓倒流。
而这些,只是被陈育智直接影响的患者,被她间接影响一生的人,更是不计其数。“没必要把哮喘看的那么可怕,只要很好地依从最新最好的治疗管理方法,这个病的预后可以非常好!”陈育智说。
全国儿童哮喘流行病学调查显示,我国儿童哮喘患病率几乎以每十年 50% 的速度增长。2010 年在全国第三次四十万儿童中进行的调查中,儿童哮喘患病率达 3.02%。而在治疗过程中,仍有 70% 的哮喘患儿接受抗生素治疗。
这也正是陈育智至今坚守在哮喘防治第一线的原因。她说:“现在我国哮喘防治状况与 GINA 的目标还存在较大差距。其主要原因就是治疗上有许多不规范之处,因此规范化治疗的普及与宣传亟待加强。有必要加强专业交流、医患沟通、推广规范治疗、发展适合我国国情的防治方案,从而建立有效的儿童哮喘管理体系,最大程度改善儿童哮喘控制状况。”
为了实现这个目标,陈育智将北京市某些三级、二级医生培训、外地基层医生培训、哮喘普及宣教活动有机融入她的工作之中。
北京市医院医生培训方面,陈育智长期在民航总院、首钢医院、李桥儿童医院等地现场指导医生。她说:“只有让大家在医疗实践中看到实实在在的疗效,这种治疗方式才能推广。”据了解,现在这些医院哮喘患儿除非合并细菌感染,否则基本不使用抗生素。有的医院门诊输液仅有3-5%。
基层医生培训方面,通过将“基层医生请上来实习实践,上层医生走下去落地指导”的方式,有一批年轻的基层医生成长了起来。肺功能培训班是“请上来”中的一个环节,笔者跟访时,恰好有一位来自邢台的进修医生在课后找到陈育智教授,想参观首儿所的肺功能室,她二话不说,立即联系。“只要你有学习要求,她能帮的都会尽力帮。”张晓丽说。河北唐山一位基层医生曾留言道:“感恩有您,首都儿科研究所陈老师,我们会在哮喘防控的道路上发挥力量,有您给我们做坚实的后盾,我们没有后顾之忧,只会脚踏实地向前走,哮喘,你真的不算什么!”
此外,哮喘普及宣教活动方面,还有每年举办的哮喘儿童运动会,每三个月办一次的哮喘讲座……
说实话,这方方面面的工作,哪一项都不易。陈育智教授说:“能做好这些事情,离不开全国儿科哮喘协作组、科室成员、联众志愿者以及患者家长的付出。如果没有大家帮我,我们真的做不了这么多,由衷地感谢大家长期以来的支持和帮助。”
2011 年 10 月 25 日,陈育智牵头成立了北京联众过敏与哮喘健康促进中心(CAAPP)。目前已有八百余名患者及家属、医务志愿工作者参与。这个平台传递了防治知识,沟通了医患双方的思想、见解及需求。同时凝聚了多方面的社会力量,提高我国过敏与哮喘防治水平,使患者能真正享受医药进步带来的实惠。
陈育智拿着联众正式成立的一张合影,有些感慨地说:“这些人里面现在有的去做公司了,有的去了外地,更遗憾的是有两个人已经去世了。但也有新的力量注入,一位二十年前的患儿家长现在成了我们办公室主任……”铁打的营盘流水的兵,而陈育智一直坚守在营盘中,亦或者,她本身,就是这个营盘。
患儿家长张云曾说:“陈教授是在为患儿和患儿家长在奔波,但她比我们更要积极和主动去推动。”
(第一排左七为陈育智教授)
作为首儿所的特级专家,陈育智教授退休后继续工作已有 28 年,除了去年因身体原因中断过三个月外,她的门诊几乎是风雨无阻。据说她六十多岁时,连坐十几个小时夜班飞机后,第二天一早照旧出门诊。即使生病,她也会在微信群里和学生们讨论问题,沟通工作。首儿所呼吸内科副主任刘传合说:“陈教授永远对工作保有积极向上的态度。跟她在一起能吸收很多正能量。”
陈育智笑称:“我体力还行,还能做一些儿童哮喘防治工作,另外好像也确实需要我。这些工作让我感觉有成就感,有一种乐趣在里面,可以不断去探索。现在看来,这一条很有意义的新路子,好像越走越宽,越走越有味道。”
陈育智
首都儿科研究所哮喘防治中心
主任医师、教授、研究员、博士生导师
兵器谱认证
儿童哮喘的诊断与治疗
门诊时间
周三上午
专家简介
现任全球哮喘防治创议(GINA)委员、2015 年全球首届GINA大使、过敏性鼻炎对哮喘影响(ARIA)成员、亚太地区儿科呼吸变态反应学会理事,全国儿科哮喘协作组顾问,全球过敏和哮喘患者联盟(GAAPP)副主席,北京联众过敏和哮喘健康促进中心名誉理事长。
1992 年至 1993 年儿童哮喘早期诊断及综合治疗和全国 95 万儿童哮喘患病率调查两项获得了北京市科技进步二等奖。1994 年被国务院授予有突出贡献的特殊政府津贴。在国内发表论文 100 余篇,国外杂志发表 10 余篇。指导翻译了《全球哮喘防治创议》的系列丛书 9 本,参与著书 6 本。并出版科普书籍《哮喘病患者生活指导》及专业书籍《儿童哮喘的诊断及治疗》、《小儿哮喘学》等。目前主要从事儿童哮喘与过敏的早期诊断和治疗早期康复的研究,同时开展培训基层医师的哮喘规范化诊疗工作。
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