——200多名慢性粒细胞白血病患者齐聚北京，庆祝世界慢粒日，探讨治愈的可能性

2014年9月21日，在“9·22世界慢粒日”前夕，包括立陶宛共和国总统办公室法律顾问Sarunas Narbutas在内的200多名慢性粒细胞白血病（简称“慢粒）患者齐聚北京，庆祝世界慢粒日，探讨治愈的可能性。

白血病主要分为四类，慢性粒细胞白血病是其中之一。13年以前，人类成功研发出第一种小分子抗癌靶向药物伊马替尼，在慢性粒细胞白血病的治疗上取得了巨大的成功。13年以前，慢粒患者的生存期不过三到五年，现在，90%的慢粒患者生存期都超过了10年。慢性粒细胞白血病，正在从一种难治的癌症，变成可以被管理的慢性疾病。

来自韩国圣母医院的血液科主任金东煜教授，分享了韩国和其他国家的停药试验：融合基因转阴两年以上的慢粒患者参加停药实验，大约50%可以停药长期生存。此外，三个月前刚刚在美国、韩国、新加坡等国家开始的、国际上最新的针对难治慢粒的ABL001药物的一期临床试验，有望在人类抗癌历史上创造新的里程碑。中国血液学会（中华医学会血液学分会）候任主任委员、中国医学科学院血液病研究所所长王建祥教授透露：中国的慢粒停药试验正在筹备中，有望在明年启动，这给中国慢粒患者们带来了“治愈”的福音。王建祥教授同时强调，慢粒的停药试验，是必须在医生严密监测下的临床试验，患者一定不可以擅自停药。

在我国，虽然有了很好的药物，但是由于治疗慢粒的靶向药物的费用在大多数省市都无法获得医保报销，所以患者们承受着巨大的经济负担和心理压力。立陶宛共和国总统办公室担任法律顾问Sarunas Narbutas用他传奇的经历鼓励中国患者一起努力——8年以前，18岁的Sarunas被诊断为慢性粒细胞白血病的时候，立陶宛国内对慢粒的治疗不规范，靶向药物还没有成为主流，而且报销比率很低。Sarunas发起了签名请愿活动，收集了24万人（相当于立陶宛全国人口12%）的电子签名请愿，最终成功推动立陶宛全国对于慢粒治疗和国际的接轨，以及国家医保体系的变革。他的工作，不仅让立陶宛对慢粒的治疗和国际接轨，更让立陶宛对靶向药物的报销比率从25%提高到了75%！Sarunas现在在维尔纽斯大学法学院担任助理教授，从今年6月份起，Sarunas受邀加入立陶宛共和国总统办公室，担任法律顾问。

此次活动的主办方是北京市的5A级基金会——北京新阳光慈善基金会，新阳光的发起人刘正琛，就是一名已经患病12年的慢粒患者。来自北京大学人民医院的江倩教授、来自陆道培血液肿瘤中心的刘红星教授分别给参会的患者们介绍了中国治疗慢粒的最新进展，以及副作用管理和监测方面的知识。国家卫计委卫生发展研究中心的刘克军副研究员向与会者介绍了中国的药物政策。北京市民政局慈善工作处程立岩处长到场致辞，表达政府对民间组织的肯定、支持和鼓励。

此次会议的全程记录包括医保论坛、专家讲座的视频、文字记录等，均可以在一周后从新阳光官方网站www.isun.org获得。