姚红新：给世界最小患儿切除全颈加上胸髓肿瘤
寻访中国顶尖医疗团队·科普系列9——
编者按：在北大小儿神经专家的门诊最大的特点是“马拉松”，常常从早上8:30，一直要持续到晚上10点，甚至12点。这里的专家们，对每一个病人的接诊时间都很长，除了神经系统疾病本身的复杂和疑难外，还因为他们要花很多的时间和精力去“纠偏”，一个个纠正病人对疾病的错误认知和处理方法。
这些顶尖儿科专家的门诊也极有“营养”，不仅对家长的每一个疑问都回答得极为详细，而且通俗易懂。大医生兵器谱，在跟访一位位专家门诊，除了写出一个个人物特写外，还特别采写了小儿神经科普系列文章，希望对大家有所帮助。
十几厘米长的脊髓，几乎全被肿瘤覆盖了。
在刚刚40天的小军军（化名）胖乎乎、柔嫩嫩的小身体里，盘踞着一个从颈1到胸4的巨大肿瘤占位。2014年12月20日这天，北京大学妇儿医院小儿神经外科的姚红新主任像给小麻雀做手术般，成功完成了这例世界最小的脊椎脂肪瘤患者手术，手术年龄64天大。
作为经历了25年医疗生涯、总手术量4000台以上的国内临床经验最丰富的小儿神经外科医生之一的姚红新，刚看到小军军的病例资料和片子时，仍不免被深深震撼了，肿瘤之大几乎覆盖了刚满40天的小军军的全颈加上胸髓。这么小就发现了肿瘤，应该在胎儿期就能检查出来——姚红新习惯性地说了一句。
军军是在40天时，被发现异常的——一侧的肢体不能动，特别爱哭闹、尤其不爱吃东西，巨大的肿瘤清晰地出现在核磁检查结果中，但是没有医院愿意接收和治疗，因为“没有救治的希望”，直到军军的父母找到姚红新。
“我当时看片子，初步判断是脂肪瘤，后来在手术中得到验证，而且这个脂肪瘤全长到脊髓里去了。肿瘤之大，几乎要引起小军军的偏瘫了！”姚红新心有余悸。
通常，肿瘤如果覆盖到全颈髓加上胸髓，就会引起患儿四肢无力和呼吸困难，小军军就是这种情况，长大后会逐渐四肢截瘫和呼吸困难，低于颈6的位置，一般都不会影响呼吸和生命安全。反之，一旦到了颈6以上，往往会因为不能呼吸导致死亡。
这么大的肿瘤占位，这么小的孩子，姚红新在做不做手术这个问题上，也犹豫了半天。不做，孩子以后就要一辈子瘫痪并且随时可能呼吸停止死亡；做，手术风险太大，手术麻醉都可能让孩子再也醒不过来了。
但孩子的父母对手术的要求坚定且迫切，姚红新艰难地把自己往“做手术”的积极抢救的路子上多“拽”了一点。
手术中，颈椎的O型椎管全部打开成了C型，因为小军军本身是个小胖墩，脂肪比较厚实，而刚64天的新生脊椎骨头特别脆弱，“软得感觉一碰就怕脊椎折断了，就像是给小麻雀做手术”，大大增加了姚红新打开椎管的难度和风险。
脂肪瘤几乎占据了脊髓一半儿多，姚红新一打开脊髓，脂肪瘤就“涌”了出来，说明当时肿瘤对脊髓的压迫力已经非常高。姚红新小心翼翼、如履薄冰，在高倍显微镜下一点一点沿着脊髓将瘤子慢慢切下来，直到切了大约90%的肿瘤，姚红新确定已经不会再影响到小军军以后的呼吸和四肢的正常生长发育了，才收了一点手术刀。
接下来，一向在手术中讲究“知进退”的姚红新走了“保守”的一步——还有一点长在颈1-2脊髓侧方的肿瘤没有动！
既然都做了手术了，怎么还留一点肿瘤不消灭呢？因为脂肪瘤生长缓慢，椎管已经充分减压，而小军军才生长64天的脊椎却是极其脆弱不堪的，过于薄弱的脊髓不能再用尖锐的手术刀往侧方延伸了，否则很容易造成不可逆的手术创伤。
姚红新计划等孩子长大以后再找更合适的手术时机，“脂肪瘤生长缓慢，十几岁、二十几岁再做一次手术，都来得及！”姚红新对小军军的父母说。
这个至今世界最“小”最“长”的脊椎脂肪瘤手术，在姚红新的波澜不惊中，完美收官——术后效果很好，没有并发症。只是，他不忘提醒，在小军军休养过程中，不要有过度抬头、弯身的动作，等术中刀口养好、脊柱长结实了以后，再慢慢加强这方面的练习。
姚红新看着小军军，思绪此起彼伏——他现在本该被裹进妈妈怀里、倍受呵护，而非一出生就被动地面对着生与死、挨手术刀的终极选择；这对父母，本该沉浸在刚刚迎来新生命的欢天喜地的日子，而非奔波求医、疲惫不堪；而家族中的长辈、亲友，本该充满祝福、畅想期待，而非默默悲伤和祈祷。
所有这一切，也许做一个孕前的胎儿核磁、B超，就能在孕期检查出来，提前让家属知晓决断。“我见过太多这样的患儿和这样的家庭了，一个先天缺陷的患儿常常会拖垮一个家庭，真不是耸人听闻的说法！”
“小军军的症状从片子里看，是比较明显的，也就是说，如果父母在孕期及时做了胎儿核磁等检查，应该就能及时发现。”姚红新不厌其烦地反复重申着——现在北京等城市已经有了胎儿核磁等孕期检查技术，可以非常准确地对颅脑、颈部和脊椎做出检查，家长要重视起来，希望未来每一位孕妈妈，在怀孕24周以后，都会积极参与这样的普查！尽量避免缺陷胎儿出生。这也是对孩子、家庭和社会的另一种保护。
姚红新还建议，孕妈妈在怀孕前的3个月应坚持服用叶酸，最好一直服用到孕期结束，因为只有足够的叶酸才能满足神经系统发育的需要，摄取不足往往容易导致胎儿神经管畸形(如脊柱裂)等情况。同时，孕妈妈们应尽量避免辐射、食品污染、空气污染等不良因素的影响，加强营养，增强体质。
