编者按：孩子都会生病的，就像无论如何孩子都会长大一样。初为父母的我们，也会在孩子的一次次生病中长大。在欢乐的六月，我们送上这份特殊的礼物——“关爱孩子”原创系列报道。我们的心愿是，无论我们孩子在顺境或逆境、健康或生病，作为父母，我们都能保持乐观，大医生兵器谱原创团队与大家共勉。

“关爱孩子”原创系列报道 2

本期受访专家：

“还有治疗的方法吗？”

“我知道你来看病目的是想要治愈这个病，但如果是这个目的的话，坦白告诉你，只能到此为止了，没办法了。”姜玉武用婉转却又确定地把这个坏消息告诉这位妈妈。

妈妈：孩子的发育会怎样发展？

姜玉武：这种孩子都不能正常上学，只能上特殊教育学校，最好的情况是，孩子生活能自理生活，但不太可能自己工作来养活自己。

妈妈：他会不会经过发育慢慢赶上来？”

姜玉武：不太可能，他也许和自己比有进度，但他和别的同龄孩子差距会越来越大。

妈妈仍然无法接受这个现实：“他肯定是发育迟缓？”

姜玉武能理解她的感受，再次重新解释，而且更加确定：“肯定是。以后再来就不是来找我看，而是去康复科看，做一些特殊教育和训练了。我只是提醒，孩子病目前没有任何办法，所以要注意，如果某些不实宣传可能利用这一点来骗钱。”

最后一丝侥幸的希望被扑灭了，这位年轻的妈妈眼泪瞬间流了下来，诊室安静下来，旁边的宝宝在爸爸怀里，仅1岁4个月，不会走路，小脚丫有力地乱蹬，嘴里咿咿呀呀发出“mama”，但他并不是在叫“妈妈”。因为他患的可能是脆性Ｘ综合征，将来可能会出现中、重度智力低下，出现语言行为障碍，并将伴随他一生……

这个场景深深戳中了我内心最柔软的那个地方，一回到家，忍不住抱着6岁的女儿一通猛亲：宝贝，谢谢你如此健康。

20多年来，姜玉武教授每次传达这样的坏消息，心情都极复杂，除了坚定而明确地告诉家长最真实残酷的结果外，他所能做的，就是不惜时间和语言去解释和安慰，直到家长们问无可问，离开时，姜教授都会轻轻说一声“对不起”。

姜玉武是北京大学第一医院的儿科主任，这个科室是中国最早成立的西医儿科之一，而对于姜主任来说，更让他声蛮国际的，是他在小儿神经疾病领域的成就，尤其是在癫痫方面。他带领的这支小儿神经医生团队，也汇集了小儿神经专业各亚专业最顶尖的医生。

儿科神经系统疾病中，有些疾病，如癫痫、感染、炎症性疾病等可以获得较好的疗效甚至治愈，但是也有相当多的疾病，比如大量的神经遗传病、先天性发育性疾病等，目前在医学上都还无解。

因此，对于姜玉武和他的小儿神经医生来说，除了尽力去治疗那些能治的孩子，还要去治疗那些不能治患儿的父母。除了在门诊，不惜时间用来治疗父母外，科里每个月还会组织一次病友会，帮助这类父母树立正确的疾病观。

姜玉武教授的号难挂，但是很多观点，姜教授在门诊、在病友会上曾不厌其烦地讲述，在此我们进行了记录和总结，希望这位小儿神经专家的“疾病观”能够帮到那些有需要的家庭。

姜玉武“疾病观”一：

把100%的爱都给孩子，对其他家人不公平

首先要学会面对，脱离实际的想法很危险。希望越大挫折也越大、失望也越大，遗憾的是很多家长面对这样一种难治甚至不能治疗的疾病时常常陷入偏执状态。姜大夫常说，“孩子对你们父母来说是心里最大的爱，这非常能理解，但他/她仍然不是唯一，因为你还有老公、还有父母，还有很多爱你的人和你爱的人，你把100%的爱和关注都给了孩子，对于其他爱你和你爱的人是不公平的，甚至对于家长自己也是不公平的。孩子虽然是很重要，但他依然是一个独立的个体，你应该去抚养他、爱护他、帮助他，但是永远不可能替代他。”

很多事有其自然法则，生老病死没办法。如果有不切实际的幻想，很容易受骗，可能受伤更大。有些人十年如一日到处看，其实根本就治不了，花了无数钱，夫妻散了，家也没了，过得很悲惨。这是不公平的，不仅对自己对家庭父母都是不公平的，而且关键是对孩子也不是最好的办法，接受现实，让孩子尽量少受不必要的痛苦，反而是对孩子最合理的治疗办法。

姜玉武“疾病观”二：

不切实际幻想可能给孩子带来二次伤害

作为医生，我们考虑问题都是站在孩子的角度来考虑的，怎么样是对孩子最好的。不切实际的幻想，可能会给孩子带来伤害，且不说让他受苦受累跟着全国到处看病到处跑，还可能吃一堆对病情毫无帮助，只会带来副作用的“药物”，甚至做一些毫无意义的创伤性“治疗”。

所以，对孩子，如果你的期望值合理的话，即使孩子发育不尽人意，但是你仍然能够陪她一起长大，享受这个成长过程中的喜怒哀乐，也能体会到温馨的天伦之乐。请原谅打个有些不太合适不好听的比喻，就像训练猴子够香蕉，如果能够使劲蹦一蹦能够得着，他就会努力去够，如果他再怎么努力蹦，仍然够不到的话，那他可能蹦都不蹦了，干脆放弃。训练孩子也大抵如此，你给他设定的目标超出了他的能力极限，他就不会去努力了，甚至会造成严重挫折感等一系列不良心理影响。

姜玉武“疾病观”三：

治病的终极目的不是病，而是提高生活质量

看病其实看的是一种人生哲学，治病的目的是什么，很多人没搞清楚。其实治病的目的是尽可能提高生活质量。不一定把你病治好了，生活质量就提高了，比如癫痫，有些家长跑来说，“姜大夫你只要帮我把抽风治好了，我怎样都行。”我说这很简单，我给你打上麻药，天天深度镇静睡眠不就不抽了，但这是你要的吗？显然不是你要的，其实你要的是孩子不抽了能正常生活。

所以，我们治疗癫痫时，尤其是难治性癫痫的时候，常常面临两种情况，一是可能用5个药能基本不发作，但他天天犯困什么也干不了。第二种情况是，只吃1个药，发作次数会多一点，但他能正常生活，能上学甚至上大学。你愿意选择哪一种？当然是后一种的生活质量更高，因为能上学就有机会找到工作，有机会结婚生孩子，有机会过幸福生活，我有一个已经完成博士学位的患者就是这种情况，他现在仍然服用一种抗癫痫药物，也还是偶尔有较轻的发作。所以，对癫痫来说，减少发作是重要的目标，但是不是终极目的，提高生活质量才是终极目的。

所有病都一样，治的是人，不是病。比如胃溃疡不能喝酒，但我叔叔说，“我喝了酒浑身舒坦，我觉得我生活质量特别好。以前什么都不让我吃，我的溃疡好多了，但我没有任何的生活乐趣，那活着干嘛。”所以有句可能偏激的话，但是确实有道理，“生活是要有乐趣的才叫生活，没有任何生活质量的只叫活着。”

姜玉武“疾病观”四：

被歧视和认同别人的歧视，同样可怕

疾病本身折磨人，家长的任何情绪我都能理解，但一方面他们被别人歧视，一方面他们还认同这种歧视，这就特别可怕。

我很理解，孤独症之类的孩子可怜，癫痫的孩子也很可怜，而且癫痫孩子的家长恐惧感特别强，因为不知道他什么时候会抽。哪怕肿瘤、白血病，我们也能有个基本的预期，而癫痫发作无法预知，可能刚才还说话好好的，突然就倒在地上，浑身抽，而且看上去像马上就要死亡。父母的这种对于无法预期的随时可能发生的严重问题的恐惧是非常折磨人的，所以患儿父母存在焦虑、抑郁、偏执等心理行为问题，真的不能怪他们。

但，不争，要怪他们。

这也是一个社会问题，目前咱们社会对这种弱势群体的支持还远远不够，不仅歧视得厉害，而且还缺乏足够的生活保障，很多人对发生在别人身上的不幸抱着“跟我没关系”的态度。其实很多人没有想过，某一天自己或者自己的亲人也可能发生这种事，当有一天这种病发生在自己身上，他们会怎么样？

而得了这病的人又怎么想呢？觉得自己倒霉，只想马上治好，不想告诉任何人，也不想争什么。那天，有一个病人把我气坏了，她说：“我孩子得癫痫了，如果我有儿子我也肯定不娶我女儿这样的女孩。”我特别生气，就对她说，你都瞧不起自己的孩子，别人会瞧得起她吗？！

这种想法的父母非常普遍，所以我“哀其不幸，怒其不争”，如果每个人都认识到这种不公平是不应该的，然后努力去争取自己的权益，让全社会来尊重自己的孩子，只有这样医生、患者家庭都坚持不懈的努力下去，才有可能真正改变社会观念，为这些孩子们赢得应有的社会尊重和关爱。

姜玉武“疾病观”五：

你不阳光，怎么培养出一个阳光的孩子

我常说很多家长，你这么焦虑、抑郁，甚至笑比哭都难看，你这么不阳光，你怎么能培养出一个阳光的孩子？！

永远是责备，唉声叹气，不信任孩子、过度保护孩子，不让他做很多事情，包括像正常孩子一样的运动、玩耍、学习、生活。这种不良情绪和做法对孩子、家庭都是非常大的负面影响。我们癫痫的孩子最终学习生活得好的，都是家长心态比较好的，这些家长并不一定本身多优秀，但都是能正确认识癫痫，相信医生、相信科学，理性面对疾病和困难的。

他们首先内心也很接受这件事，并且很信任医生，得了怎么办，好好治呗。我有一个治好的癫痫孩子，已经大学毕业在通信公司上班，他爸爸说：我们从小就听您的，让他自由发展，或者说“放养”吧，姜大夫说没问题了就是没问题了，他干嘛我也不拦着，所以他从小就是一个阳光男孩，一直是优秀学生，当过班长学习委员。

姜玉武“疾病观”六：

不要放弃和过度保护，让孩子当个正常人

父母的两种倾向不好，一是放弃，不好好治。二是过度保护，什么都不让干。

父母在癫痫方面的错误观点够写一本书了，比如不让看电视，不让看手机，不让游泳，不让吃巧克力，不让春游，甚至不让哭……我说，孩子如果真这样，活着有什么乐趣？

我们治病的目的是解除限制，让孩子回归正常生活。如果反而更多限制，还治病干嘛？比如玩手机、看电视有可能诱发癫痫，且不说这种几率很少，还只是对部分特殊类型癫痫，但就算真的是这种类型的癫痫，如果是我的孩子，我也还是会让他适当地玩和看。因为孩子最怕的不是和别人一样，而是怕和别人不一样。当小伙伴在聊的话题，玩的游戏，你什么都插不上话，人家自然不带你玩，你就会被边缘化。

所以，孩子必须会玩，才能有伙伴，才能有信心，才能让他觉得自己是正常的孩子。我常常问一些大龄的孩子这个问题，他们都说，我觉得我不正常，是个病人，否则为什么这也不让那也不让。

这种让孩子觉得“我是个病人”，不仅对孩子信心有很大打击，还容易让他骄纵自己，有“我是病人，所有人都要让着我”这种不正常的心态。

所以家长最重要的是，一是要面对，二是鼓励孩子面对，并克服这些发生在他身上的种种不正常。生活就是充满各种喜怒哀乐的，既有阴雨，同样会有彩虹，家长们如果真爱孩子，那就努力培养孩子们直面生活的方方面面，尤其是有战胜生活困难的勇气和毅力，既要会享受彩虹的美丽，更要看到暴风雨后会有彩虹！