编者按：在这个什么都可能只能稍微信一信的时代，网上流传的各种医疗救助信息真假难辩。我们的大医生兵器谱主笔们走进北京安贞医院小儿心脏中心时，得到了真正来自临床科室的救助信息，记录了他们救助患儿的故事、程序和各种琐碎繁杂的工作。扎实靠谱的医疗文章来之不易，且看且珍惜，希望传递给身边有需要的家庭。可以通过关注“大医生兵器谱”的微信公众账号，发送关键词“小儿先心救助流程”获得救助流程。

正文：

5年前的冬天，一对陕北夫妇出现在刚刚从事医疗工作、现在北京安贞医院小儿心脏中心做医生的曹跃丰面前，男人穿着粗布大棉鞋，头上扎着毛巾，手上裹着铺盖卷，女人手里抱着被大红花棉被围得严严实实的一个小婴儿，仔细一看，孩子的脸已经泛着可怕的紫色。

经过诊断，孩子属于严重的先心病发病后期，不仅需要多次手术，而且诊疗费用高达10万元左右。听到这个消息，女人哭了，男人脸上挂着沉重的无奈，一言不发。

两个小时后，保安抱着一个孩子说是被遗弃在了医院门口，曹跃丰一看，惊讶地发现就是刚才那对陕北夫妇的孩子。

“我没有再见到过他们，这是我第一次亲身经历病重的先心病患儿被遗弃在医院。”

但曹跃丰也有些理解那对夫妇，拿不出钱来给孩子医治，带回家去也只能眼睁睁看着孩子慢慢死去，如果把孩子放在医院门口，或许还能遇到一两个好心人，愿意帮助孩子，还有治疗机会……

“现在想来，但凡有一点钱，那对陕北夫妇也会先把孩子救下来再说。” 曹跃丰说，“其实在我国，先心病患儿大多集中在偏远地区的贫困家庭，这和生存环境差、生活质量低确实关系密切。但这样的患儿往往又会因为家庭经济上的困难无法得到及时有效地救助，甚至最终失去治疗机会。这也是我们刘迎龙主任发起做慈善基金救助的初衷！”

目前北京安贞医院小儿心脏中心已经与全国多家基金会合作，为贫困儿童提供基金救助，比如，爱佑慈善基金会、搜狐焦点基金会、春苗基金会、神华基金会、天使阳光基金会和彩虹桥基金等。每个基金会有不同的救助侧重点，尽量保障每个孩子无论病情轻重都能尽量得到救助。比如爱佑、神华基金以简单根治性手术为主要救助对象，搜狐焦点、春苗和天使阳光基金则以复杂先心病为主要救治对象。

2013年，中心救助贫困患儿约1000人，占全年手术量一半，爱佑基金会救助近1400万元。2014年上半年仅爱佑基金已救助500余人，确实从经济上有效地改善了小儿先心病看病难、看病贵的困境。

后来，曹跃丰又发现对于大多数偏远地区的家长来说，办理基金申请的各种表格、手续也是一件困难不小的事情。于是为了方便基金的申请，小儿心脏中心给7个病房组分别设立了1名爱心大使，只需家长提供申请材料，剩下的工作都有爱心大使专人负责，包括手术前提交并保存好申请表；申请后1-2个工作日及时查看申请状态、及时解决问题，避免出院时出现未批准等情况；出院前将申请材料、照片交给指定负责人，进行基金分割。

一般来说，爱心大使先通过观察、谈话等方式，大概判断患儿的家庭贫困情况，然后由患儿家人联系当地政府部门，开具家庭贫困的证明，交给爱心大使办理进一步的手续。但是，有些基金会可能在审核环节更为严格一些，有专人到患儿家庭所在地走访调查，核实家庭贫困状况。

为了最大限度地简化申请过程，中心的基金救助还专门为急症患儿开通了绿色直通车。“我自己就是一名爱心大使，每天主要利用下班时间做这些救助材料的整理、申报工作，因为上班时间基本都被手术、病人占满了。”曹跃丰说。

 “我们也曾尝试各种途径的宣传，比如链接安贞医院官网、刘迎龙主任个人页面，或者依靠患儿家长之间的口口相传，甚至刘主任亲自带领医护人员去一些高发的贫困地区筛查诊疗做宣教。但感觉还是不够，我们基金也在找患者。去年‘一条微信’的事件，对我们触动很大。还希望你们媒体能帮我们多宣传！”曹跃丰向我娓娓道来。

去年，一位援非的华侨听说安贞医院小儿心脏中心有基金援助，误以为免费治疗，将一条“北京安贞医院小儿心脏中免费治疗”的信息分享到了他的朋友圈，当时就被大量转发。几天后，小儿心脏中心就全天不断地接到来自各地的咨询电话。

一位湖南患儿的爸爸和舅舅也带着微信，奔着救助来到了医院，正巧在护士站遇到了曹跃丰，开口就问：“大夫，这条免费治疗的信息是真的吗？”曹跃丰马上向他解释，虽然不是免费治疗，但是基金的慈善救助力度很大，大部分救助费用占总费用的50%-60%之间，上限一般能达到2万。如果所在地区可以给外地治疗的病人提供医保，那么就可以进一步报销剩下的费用。

这个湖南的患儿很小的时候就被当地医生诊断出心脏问题。但因为家里太穷，一直拖到七岁多，才来到安贞医院确诊为室间隔19MM缺损。手术顺利完成以后，慈善基金提供了18000元的救助，剩下的费用又在当地新农合报销了一部分。

受到微信朋友圈事件的启发，去年年底，细心的曹跃丰将自己QQ上存储的所有病人综合到一个群里，取名“先心病联盟”QQ群，一年下来，累积了将近800人。他打开手机，翻开群给我看，里面果然热热闹闹，“曹大夫，张子涵每天的入水量是多少”、“曹大夫，我们术后多久再返回医院复诊”、“曹大夫……”，每天忙碌的间隙，曹跃丰已经把逐个私信回复病人提问当成了例行公务。当然，这里也成为了他宣传先心病相关慈善救助的阵地。

还有一个同样命运的孩子，9岁，家住贵州山区，孩子家人的朋友在网上发现了“先心病联盟”QQ群，进一步了解到北京安贞医院的慈善救助，联系上了曹跃丰。

他们先在网上交流了孩子在当地县城做的检查结果——“粗大动脉导管未闭”，曹跃丰立即提醒家长，这种病及时治疗很重要，不能再拖了，并安慰家长如果有困难会尽量提供帮助。可是，之后有段时间就没了消息……

今年7月初，这位家长终于又联系上曹跃丰，决定为孩子治病，但是钱还是个问题。曹跃丰建议先带孩子来检查，治疗费用可以申请基金救助。那天中午，一家三口出现在曹跃丰面前，一对年轻夫妇领着一个乖巧、害羞的农家质朴女孩儿——周梅萍。见面时，梅萍的第一个举动，就让曹跃丰的心瞬时间融化了……她像小学生见到老师一样，笔直站立在门口，双手背在后面，昂首挺胸，问候了一句“叔叔好”。

曹跃丰沉浸在这种感动中，一时间不知道该对梅萍说什么，缓过神后赶紧上前摸了摸梅萍的头，“好懂事的孩子啊！”之后，赶紧给梅萍做了简单的查体。住院当天，曹跃丰就及时为梅萍申请了爱佑基金，并将她的特殊情况向基金会做了说明。

住院第三天，由苏俊武主任主刀，为梅萍进行了手术。术后第七天，梅萍得以顺利出院，爱佑基金救助了60%医疗费，剩下的由贵州新农合报销了一部分，最终梅萍家庭自付了4000元左右。

出院时，梅萍的父亲向曹跃丰打听科室医务人员的姓名，曹跃丰猜测他这是要做锦旗，怕他乱花钱，没有告诉他。谁知道梅萍父亲还是在出院后的第三天送了面锦旗过来。他说：“没有北京安贞医院，没有你们这些医生，孩子以后都不知道是个啥样，我也不知道怎么做才算对得起孩子，谢谢你们，谢谢你们的爱心！”

赵紫阳，一个患有极其棘手的难症——大动脉转位的孩子，由于耽误了最佳的手术时间，术后出现了顽固、要命的肺动脉高压危象并发症。经过体外循环机等各种措施的抢救，最终无力回天，身后给父母留下了约20万元的医疗费用债务。

曹跃丰几经努力，几乎争取了将近全额的基金援助。最后剩下的一万元，孩子的家庭还是拿不出来，曹跃丰和其他几位医护人员商量了一下，分摊了。

曹跃丰说，目前并不是所有复杂先心病患儿都能争取上这样几近全额的救助，大多数基金会是以救助简单心脏病为主，对于一些复杂先心病、需要反复做多次手术的患儿，基金会通常只能提供最后一次根治手术的救助。但现实是，很多家庭连第一次手术的费用都根本拿不出来。郭长歌，一个一岁多的三尖瓣闭锁患儿，通过双向格林手术得到了救治，但术后不久出现了脑部积水等并发症状，通过儿童医院、安贞医院的紧急会诊，最终确定做高压氧抢救。

可就在抢救当口，孩子的父亲一甩手，“我不去了！”

曹跃丰一边抱着孩子等着救护车，一遍竭力劝说孩子父亲，“做完高压氧，应该就能好了，否则错过了最佳时机，孩子的眼睛可能就是终生失明了！自己的孩子，哪有不救的道理？我们后面可以再帮你们努力争取一下救助基金……”

曹跃丰的苦口婆心没有劝得孩子父亲回心转意，他反而一转身，拉着孩子妈妈，走了。更让人意想不到的是，一两个月以后，孩子父亲带着一群名为“亲友”的高大粗壮的男人，出现在曹跃丰面前，问了问孩子的情况，丢下狠话——孩子救活了，我们也没钱，孩子救不活，你们要赔钱！之后，就再也没有来医院，既不办理出院手续，又宣称不会遗弃孩子。

走进康复监护室，曹跃丰带我来到小长歌的病床前，一面在小长歌眼前比划着手势，一面示意我，“他看不见了，已经错过了最佳治疗时间。”

医院目前一直为小长歌提供免费的病床，很多好心的家长纷纷送来食物、衣服、玩具。但是父母的放弃耽误了最佳的并发症抢救时机，小长歌脑部神经坏死，永远看不到这个缤纷的世界了。

小长歌的脸上依然挂着满足的笑容，见者无不动容。曹跃丰难过地告诉我：“这些患儿让我们放心不下！心酸，平时都被忙碌堵回心里去了。”

曹跃丰和同仁们心中一直牵挂着的，是如何帮助这些慈善基金救助能力不及的孩子们。

医生档案

曹跃丰

擅 长

目前主要负责小儿心脏中心爱心基金救助工作。

兵器谱标签

目前主要负责小儿心脏中心爱心基金救助工作。

简介

1983年11月17日出生，共产党员，毕业于首都医科大学，硕士，师从刘迎龙教授。2007年-2012年于阜外心血管病医院工作，2012年11月调入北京安贞医院，跟随刘迎龙教授从事先天性心脏病的研究与治疗。目前主要负责小儿心脏中心爱心基金救助工作。