2011年国庆节期间,一个6个多月的复杂先心病婴儿在符合各项出院指征后,出院了。假期刚过的一个早晨,婴儿突然被紧急送来抢救,最终无效。经鉴定,孩子系呛奶而死。
尽管死亡原因与手术本身无关,但作为孩子的主管医生,朱耀斌难受了好些天,从此要求自己:小患者出院后的注意事项,一定要亲自向家长交代再交代。
从2010年读博时跟导师刘迎龙来到北京安贞医院小儿心脏中心,到博士后出站,再到今年3月成为全科7个组长中最年轻的一位。朱耀斌被患者家属亲切地称为“二师兄”。这位“二师兄”,绝对足够的艺高心细,因为他知道“你不小心,(病情)就会给你颜色看。”
“二师兄”的称呼来源于朱耀斌的微信名,被患儿家长知道后,个别胆子大的家长甚至当面这么叫,他嘿嘿一笑,也不生气。
宝妈的女儿一出生就被诊断为室缺及肺动脉高压,3年来,她疯狂地通过各种渠道寻找救治女儿的最佳方式和最合适的医生。今年6月,她加入了一个先心病患者的家长群,这里许多人都在夸“二师兄”,她一打听才知道是朱耀斌大夫。
有先心病孩子的家长,是心情非常难过又纠结的一群人,尤其当他们的孩子被当地医院判“死刑”之后,从得知可能还有希望时,那种满肚子疑问要问个透的急迫心情无法抑制。
“二师兄”是有问必答,无论通过什么渠道联系他。
孩子到底是不是先心病,是哪种类型的,需不需要手术,什么时候可以手术,术后孩子要注意什么……无论是准备做手术的,还是手术已经做完的;无论是他亲手治疗的病人,还是已经在别的医院做过手术的孩子,只要问到朱耀斌,一定能收到他的回复,尽管他有时实在太忙,回复时已是凌晨两点。有些术前用药地方医院买不到,妈妈急得团团转,他就委托别人给家长寄药;有些暂时不需要做手术的,他也会直接把家长劝回去。
正因如此,很多妈妈的痛苦和焦虑都得到了释放和解决。
“孩子挺好的。”这是守在小儿心外ICU病房外寸步不离的家长们听到的最美妙的一句话。
在安贞医院外科楼的2层ICU外,有一排椅子。一门之隔,门内,是术后浑身插满管子的小患者;门外,是心急如焚、望眼欲穿的家长。
安贞小儿心脏中心的手术程序是这样的:孩子手术之后送入2楼的ICU,如果情况稳定撤了呼吸机后,会转到4楼的无菌小监护室直至出院。从孩子被推进手术室到出院,整个过程家长都见不到孩子。
医生们每天早晚查完房后的病情通报,承载着所有家长的希望。宝妈说:“望穿秋水就等医生一句:孩子挺好的。”
每次“二师兄”朱耀斌刚从ICU出来,家长们会立即涌上去,他则轻轻撂下一句“在这儿等我!”转身把小监护室的情况看一遍之后,再向家长们详细通报病情。
有些临时没在场的家长,“二师兄”会通过短信或微信通报病情。有“二师兄”的照顾,好多家长没心没肺地当起了“后妈”,家长们经常开玩笑说:“我们是去北京旅游,顺便把孩子的手术做了。反正孩子有朱医生帮着看,比我们还‘亲妈’呢!”
天南海北的患儿家属凑在一起,开始“研究”他们的主治医生朱耀斌。最后他们的结论是:二师兄就像吃了炫迈口香糖——停不下来。
“二师兄”似乎永远是步履匆匆,一边走路一边打电话或者发信息,妈妈们戏称朱医生走路太快,都是在“飘着走”。白天做一天的手术,晚上11点钟还查房,经常半夜十二点多还在回复别人的咨询,第二天早上六点钟又准时出现在监护室去查看孩子情况,就连周末也经常不休息。家属们暗地里计算他每天的睡眠时间,心疼他,有的特意给他买来早饭,他连连摆手,“飘”得比哪次都迅速。
朱医生随身携带的笔记本上面写满了孩子的名字和状态,谁问孩子的情况马上就能说出来。宝妈回忆说,有一天听监护室护士说,宝宝因为麻药反应在里面吐了。虽然知道是正常反应,可是总忍不住各种担心,揪着“二师兄”问了两天,见面问,微信问。二师兄说,已经用了药马上会好,她还是不停地问,甚至“逼”得二师兄一天里先后三次专程去小监护室看孩子,最后一次他告诉她:“孩子很好,在里面都唱歌了。”逗得旁边的人哄堂大笑,她才彻底放心。
每个做妈妈的,术前都要经历一段不堪回首的煎熬。孩子小,又是危险的心脏手术,怕孩子疼,怕孩子醒来找不到妈妈会哭,怕手术过程出现意外……焦虑得睡不着觉是常有的事,碰到这种情况,“二师兄”都会安慰说:心情理解,别太紧张,我肯定会照顾好孩子的!宝妈说,“我一辈子都忘不了这句话。”
“朱医生话不多,但就是有让人心安的力量。” 她说。
朱耀斌在患者口中还有一个“别号”——暖男,且男女通吃老少咸宜。
对患儿温柔细致的照料首先招来孩子们的喜欢。宝妈说,她家宝宝属于脾气特别火爆那种,在医院抽血,三个护士按着都不管用。可是轮到朱医生听诊,她一动不动,特别配合。出院回家之后的某一天,宝宝看到朱耀斌网上的照片,用手指着照片“嗯嗯嗯”好久,说:“妈妈,他每天都去看我!”
有位老奶奶,孙子刚做完手术,回医院拆线时,拉着朱耀斌要合影,说朱医生救了孩子的命,孩子必须一辈子记得他。老奶奶很时尚,不光合影,还和年轻的家长们一起叫他“二师兄”。
就连爸爸们也都被他“俘获”了。有位妈妈说,他老公回去做梦还喊着“二师兄、二师兄……”。另一位山东的爸爸,对朱耀斌好生崇敬,他说,此生无缘像朱医生那样穿上白大褂,就穿和朱大夫一样的鞋吧。回到家把搁置了好几年的洞洞鞋找出来穿上了(注:朱耀斌在手术室里穿洞洞鞋)!
一个只有真正内心炽热的人才能“暖”得起来。
从2004年读研究生将心脏外科作为专业方向,朱耀斌越来越喜欢研究心脏,也越来越喜欢孩子。两年前他开始正式上手术台,到现在,做简单手术他已经是轻车熟路。
他说,手术其实就是一门实验科学,他愿意通过积累大量的实际操作经验不断提升自己的业务能力和水平。他说,“我不会牺牲病人安全来成全自己,我目前的目标就是学习,不断学习”。
他计划用5到10年磨练自己,“希望到那时候,我可以娴熟地做缺损修补、瓣膜成型。”
朱耀斌
首都医科大学附属北京安贞医院
小儿心脏中心副主任医师,医学博士,博士后。
擅 长
先天性心脏病外科治疗
兵器谱认证
先天性心脏病
简历
2006年在瑞典隆德大学医学院学习,师从于我国著名的小儿心脏外科专家刘迎龙教授。现工作于首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏中心。主要诊疗室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、法洛四联症等各类先心病。
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